Cô bé sinh ra không có não hiện tại ra sao?

Chẩn đoán thay đổi cuộc đời

Năm 2005, cặp vợ chồng Shawn và Lorena Simpson ở Omaha, Nebraska (Mỹ) chào đón cô con gái đầu lòng Alex Simpson trong niềm hạnh phúc trọn vẹn. Mọi xét nghiệm ban đầu đều cho thấy cô bé hoàn toàn khỏe mạnh.

Tuy nhiên, niềm vui ấy nhanh chóng tan vỡ chỉ sau hai tháng. Các bác sĩ đã đưa ra một chẩn đoán khủng khiếp: Alex mắc chứng hydranencephaly, một rối loạn bẩm sinh cực kỳ hiếm gặp khiến đại não (cerebral hemispheres) của cô gần như không phát triển, thay vào đó là những khoang chứa đầy dịch não tủy.

Hơn hai thập kỷ trước, các bác sĩ từng tiên lượng rằng Alex Simpson sẽ không sống sót qua tuổi lên 4

Ông Shawn Simpson giải thích với KETV News: “Hydranencephaly có nghĩa là bộ não của con bé không tồn tại. Về mặt kỹ thuật, con bé chỉ còn lại một phần tiểu não ở phía sau với kích thước chỉ bằng khoảng nửa ngón tay út của tôi, nhưng đó là tất cả những gì còn lại”.

Vì đại não đảm nhận các chức năng tối quan trọng như nhận thức, ý thức, ngôn ngữ và điều khiển vận động, các chuyên gia đã đưa ra lời tiên đoán nghiệt ngã: Alex Simpson sẽ không thể sống quá 4 tuổi.

20 năm vượt qua lời “tiên tri” bằng tình yêu

Đối mặt với bản án tử lơ lửng, gia đình Simpson đã chọn dùng tình yêu thương và sự lạc quan để chiến đấu. Ngày 4 tháng 11 vừa qua, Alex đã lặng lẽ đón sinh nhật tuổi 20, một cột mốc mà giới y học phải thừa nhận là một phép màu.

“Hai mươi năm trước, chúng tôi đã rất sợ hãi nhưng niềm tin, tôi nghĩ, là điều thực sự đã giữ chúng tôi sống sót”, ông Shawn Simpson xúc động chia sẻ. Khi được hỏi bí quyết nào giúp Alex sống lâu hơn mọi tiên lượng, cả Shawn và Lorena đều có chung một câu trả lời giản dị nhưng sâu sắc: “Tình yêu”.

Ads

Theo Cleveland Clinic, hydranencephaly chỉ xảy ra trong khoảng 1 trên 5.000 đến 10.000 trường hợp mang thai và thường gây tử vong trong năm đầu đời. Việc Alex không chỉ sống sót mà còn đạt đến tuổi trưởng thành là điều vô cùng hiếm có, đặt ra những câu hỏi sâu sắc về khả năng thích nghi của cơ thể con người.

Cảm nhận thế giới bằng “năng lượng”

Dù không thể nhìn, nghe hay nói như người bình thường, gia đình tin rằng Alex có một cách cảm nhận thế giới xung quanh rất riêng. “Bạn có thể thấy điều đó. Khi tôi đến gần và nói chuyện với con bé một chút, nó tìm kiếm tôi”, ông Shawn mô tả.

Em trai 14 tuổi của Alex, SJ Simpson, tin rằng chị gái mình có khả năng nhận biết cảm xúc và năng lượng của người khác. “Khi mọi người hỏi về gia đình tôi, điều đầu tiên tôi bắt đầu nói chính là Alex, chị gái khuyết tật của tôi”, SJ tự hào nói. Cậu bé tiết lộ: “Giả sử có ai đó đang căng thẳng xung quanh chị ấy, không cần có điều gì xảy ra có thể hoàn toàn im lặng, nhưng Alex sẽ biết. Chị ấy sẽ cảm nhận được điều gì đó”.

Sự nhạy cảm đặc biệt này, dù khoa học chưa thể giải thích, lại là trung tâm gắn kết của gia đình Simpson. Họ học cách giao tiếp với Alex bằng sự hiện diện, cử chỉ và tình yêu vô điều kiện. Đối với bố mẹ và em trai, Alex là một nguồn cảm hứng, một chiến binh thực thụ, như lời bà Lorena Simpson gọi con gái mình.

Câu chuyện của Alex đã truyền cảm hứng cho hàng ngàn người, đặc biệt là những gia đình có con mắc bệnh hiếm. Em trai SJ đã dành nhiều thời gian tìm hiểu về căn bệnh của chị để đồng hành và chăm sóc, biến trách nhiệm thành niềm tự hào.

Gia đình Simpson hy vọng câu chuyện của Alex sẽ là một lời nhắc nhở rằng những phép màu vẫn tồn tại. Cô gái từng bị cho là không thể sống sót nay vẫn mỉm cười bên gia đình, trong vòng tay yêu thương. Với họ, Alex không chỉ là một phép màu y học, mà còn là minh chứng sống động nhất cho câu nói: “Phép màu tồn tại, chỉ cần chúng ta tin”.