Gánh nặng bệnh hiếm – chẩn đoán khó, chi phí điều trị cao

Khoảng 70% bệnh hiếm khởi phát ở trẻ em

Ngày 28/2, Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) phối hợp với Trung tâm Nghiên cứu và Đánh giá Kinh tế y tế tổ chức lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm và hội thảo chuyên đề “Xây dựng danh mục bệnh hiếm và định hướng giải pháp tài chính cho thuốc hiếm tại Việt Nam”.

GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế, Trưởng Ban Chỉ đạo Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, cho biết, lễ mít tinh không chỉ là một sự kiện truyền thông y tế, mà là một tuyên bố rõ ràng về trách nhiệm của ngành y tế đối với một lĩnh vực đặc biệt thách thức, đòi hỏi cách tiếp cận bài bản, dài hạn và nhân văn.

Theo Nghị quyết về Bệnh hiếm được Đại hội đồng Y tế Thế giới lần thứ 78 thông qua năm ngoái, hiện có hơn 7.000 bệnh hiếm đã được ghi nhận, ảnh hưởng tới trên 300 triệu người trên toàn cầu.

GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế, Trưởng Ban Chỉ đạo Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam phát biểu tại sự kiện (Ảnh: B.T).

Phần lớn bệnh hiếm có nguyên nhân di truyền, khoảng 70% khởi phát ở trẻ em, nhiều bệnh diễn biến mạn tính, phức tạp, đòi hỏi điều trị và chăm sóc suốt đời.

Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6 triệu người đang sống chung với bệnh hiếm. Khoảng 58% là trẻ em. Gần 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do chẩn đoán muộn hoặc chưa tiếp cận được điều trị phù hợp.

“Những con số này đặt ra cho chúng ta một yêu cầu cấp thiết: bệnh hiếm không còn là câu chuyện riêng lẻ của từng chuyên khoa, mà phải được nhìn nhận như một ưu tiên trong hoạch định chính sách y tế quốc gia”, Thứ trưởng Thuấn nhấn mạnh.

Theo Thứ trưởng, năm nay cộng đồng quốc tế lựa chọn thông điệp “Nhiều hơn những gì bạn có thể hình dung” để nhắc nhở chúng ta rằng những tác động của bệnh hiếm không hề nhỏ bé.